Texto y fotos: Francisco Rincón (@frajorim).
Bajo los techos de zinc en el barrio San Luis, a orillas del Lago de Maracaibo en el municipio San Francisco, la sensación térmica supera los 40° C. Dentro de una hamaca curtida y rasgada está acostada Yuselin, una de las pacientes afectadas por la enfermedad de Huntington que, entre otras consecuencias, ya no le permite hablar con claridad ni caminar como antes lo hacía.
El Huntington es un trastorno hereditario que degenera las capacidades motoras, cognitivas y psicológicas de sus portadores. La medicina explica que se sufre en tres etapas: la inicial, con cambios leves en la coordinación; la media, donde avanzan las dificultades motoras; y la «tardía», que se expresa con rigidez y movimientos ralentizados. Y San Luis, junto con Barranquitas, en Machiques de Perijá, son consideradas los mayores focos de la enfermedad en el mundo.
En San Luis actualmente hay 38 personas con Huntington y al menos otras seis con sintomatología, según registros de la Fundación Amigo Huntington (Fahun). Edison Soto, su presidente, lamenta que la situación de los pacientes es muy precaria, “diría que de abandono”, y su calidad de vida se ha deteriorado el punto de que entre 2017 y principios de 2024 fallecieron 32 personas en esa comunidad de pescadores y otras aledañas, de acuerdo a los datos aportados por la fundación.
“No tienen atención medica permanente, solo psiquiátrica cada 15 días. A veces una fundación cristiana del sector les entrega bolsas de comida, pero no es suficiente. Ellos deberían comer mínimo seis veces al día y en el mejor de los casos hacen una o dos comidas cuyos alimentos normalmente son pescado, arroz y harina. Los cereales, frutas u otras proteínas no existen para ellos. No tienen psicotrópicos ni multivitamínicos y han perdido mucha masa muscular”, recalca Soto.
A la mayoría también se les dificulta mucho mantener la higiene. “Necesitan con urgencia pañales, toallas húmedas y productos de aseo personal. Es muy triste que se orinen y hagan pupu encima. Ni siquiera pueden descansar dignamente porque no tienen colchones o están desbaratados”.
Sin atención
En San Luis se redujeron casi en su totalidad los esfuerzos de control, sensibilización e investigación de la enfermedad. En la barriada permanece cerrada la Casa Hogar Amor y Fe, que está en un limbo jurídico y que en 2018 los entonces representantes de la Gobernación del Zulia y de la Alcaldía de San Francisco prometieron que pondrían en funcionamiento, pero sin avances hasta la fecha.
La Casa Hogar funcionó hasta 2013 bajo la dirección de la Fundación Huntington de Venezuela y los pacientes podían acceder a atención neurológica, nutricional, psiquiátrica, psicológica, odontológica y hasta a hospitalización.
Pero hoy solo queda la edificación y el anhelo que abra para atender las necesidades de los pacientes y sus familiares.
Una crisis con agravantes
En San Luis llega el agua por tubería cada 20 días y dura unos tres días. Muchas familias, entre ellas de pacientes con Huntington, no pueden almacenar la cantidad que necesitan para el resto de los días debido a que no tienen pipas o tanques.
Apenas dos de las cinco calles tienen gas por tubería y dependen de recargar bombonas a precios que oscilan entre los $5 y $12 o cocinar en las viviendas de sus vecinos. “Todos los días nos quitan La electricidad hasta ocho horas y eso les pega muchísimo a ellos (pacientes). Necesitamos ayuda urgente porque cuando la pesca se pone mala nuestra situación empeora y muchos días solo hacemos una comida”, clamó una de las vecinas.
Recientemente miembros de la Fundación Amigo Huntington (Fahun), entregaron en la comunidad trípticos con información para sensibilizar sobre la enfermedad y apoyan a un consultorio local con medicamentos e insumos cuando reciben donaciones.
Sin embargo, admiten que cada vez es más díficil y piden ayuda a la ciudadanía, empresas, instituciones publicas y a quienes deseen apoyar a los pacientes con alimentos no perecederos, medicamentos, insumos, ropa, calzado, colchones, productos de aseo personal, entre otros. Los interesados pueden comunicarse con Fahun a través @fahunoficial en Instagram o al +58 412-6405016.